本文來自微信公眾號： 健聞咨詢 ，作者：健聞咨詢，編輯：于煥煥李琳

十個月。從出現(xiàn)癥狀到最終確診，高善文用了10個月。

從確診到離世，治療的時間更緊迫，只有短短7個多月。

“到最后，高善文先生已經(jīng)沒時間再嘗試新治療方案了。”常年診治疑難晚期癌癥的南方科技大學細胞與基因治療研究中心首席醫(yī)學專家李定綱遺憾地說，這位畢生研究“不確定性”的經(jīng)濟學家，最終敗給了身體里癌癥診治的“不確定性”。

“最可惜的是，他在北京很可能被誤診耽擱了，香港的治療方案也不算高明，最終犧牲了時間?！绷硪晃粚I(yè)醫(yī)生告訴《健聞咨詢》,“時間就是生命，治療方案才能救命。”

7月7日，55歲的中國經(jīng)濟學家高善文因血管免疫母細胞性T細胞淋巴瘤（簡稱：AITL）離世。據(jù)《中國新聞周刊》援引知情人士稱，高善文罹患AITL并四處求醫(yī)的自述內容屬實，且其“所患的淋巴瘤亞型惡性程度較高，治療難度較大”。

這則新聞在頭條上反復出現(xiàn)了兩周。高善文的離世，也將罕見的、幾乎沒有治愈方案的疑難癌癥診治困境，帶到了大眾面前。

一個更大的迷思出現(xiàn)在公眾討論中：一個不缺錢、認知頂尖的人，按理說應該最擅長看病——能調動最好的資源、獲取最前沿的信息、做出最理性的決策。為什么他失敗了？

更多的追問隨之而來：他是不是做了錯的決策？去香港是不是錯了？沒早點入組CAR-T是不是錯了？移植準備是不是太晚了？

我們想向更多專業(yè)的人士求證，但答案卻指向了沒有預料到的一處——多位血液腫瘤的醫(yī)生、藥企和患者告訴我們：疑難病癥的治療需要金錢、認知、醫(yī)療資源，更重要的或許是運氣。

找到正確的醫(yī)生能從各種并不典型的癥狀中發(fā)現(xiàn)蛛絲馬跡開具檢查，再到做完檢查檢驗能有經(jīng)驗豐富的病理醫(yī)生給出正確診斷，繼而化療成功/失敗，選擇一種二線方案或進臨床試驗……這條環(huán)環(huán)相扣的鏈條，就像布滿迷霧與暗雷的迷宮，試對就是生，試錯就是死。

生的奇跡并不總會發(fā)生，有人直到去世都未能確診，有人接觸不到前沿藥物和治療方案，有人確診后來不及救治，有人化療失敗，有人輸入CAR-T后發(fā)生細胞因子風暴，有人異基因移植后感染……在這個5年總生存率約30%的惡性疾病面前，人們即便竭盡全力，能做的也十分有限。

AITL患者生命的去留，隨機得如同上帝擲出的骰子，殘酷無情，充滿不確定性。

1

誤診即誤治

根據(jù)高善文的自述，早期癥狀從2025年1月12日左右就開始出現(xiàn)，“在北京多家醫(yī)院問診十個月，總是不得要領?！?/p>

一位跟高善文同患AITL的患者家屬回憶說，“這病發(fā)作最初的癥狀是盜汗、淋巴結腫大，病人并未在意，醫(yī)生也不太會上心?！彼母赣H至死都在被當做其他疾病診治，這讓他幾乎這輩子都無法釋然。

一些血管免疫母細胞T細胞淋巴癌患者的臨床表現(xiàn)不典型。許多患者出現(xiàn)癥狀時，開始根本不會往淋巴瘤上想。

“無論什么病，自行用藥三天或者社區(qū)掛水三天都沒有好轉千萬不要再繼續(xù)了，尤其小診所下藥猛。”另一位AITL患者家屬只只（化名）很后悔沒更早帶父親去大醫(yī)院檢查，“或許用激素藥和抗生素一定程度上掩蓋了病情”。

只只的父親發(fā)病時，恰逢甲流肆虐，他頻繁發(fā)燒，淋巴結腫大，家人和醫(yī)生都以為是病毒感染，所以就跟普通流感患者一樣在診所打針吃藥。白天輸液、夜晚吃布洛芬退燒的日子維持了一個多月。只只記得很清楚，1個月后父親開始高燒不退，最高時燒到了到41度。她心急地帶父親去市醫(yī)院掛了急診。

到市醫(yī)院后，父親的病才正式進入正確軌道。根據(jù)癥狀和PEC-CT報告，感染科醫(yī)生高度懷疑惡性淋巴瘤，侵犯骨髓和脾臟。第二天，轉入血液科后，醫(yī)生安排乳腺B超和骨髓穿刺。

但市級醫(yī)院沒有檢測能力，樣本都要送到省級醫(yī)院，又過了兩天，只只在市醫(yī)院果斷辦理出院，帶父親去當?shù)厥∪嗣襻t(yī)院就診。在新增一系列新增檢查、距最初發(fā)病近兩個月后，只只的父親確診了血管免疫母T細胞淋巴瘤伴嗜血綜合癥。

只只和父親終究是幸運的。

在中國，高善文和只只父親所患的AITL約占所有淋巴瘤的2.66%，非常罕見，再加上病理特征復雜多變，一般醫(yī)生不會認識這種疾病。

李李（化名）的母親從發(fā)病到確診，也花了將近1年時間。

從2025年3月到2026年2月，李李的母親做過三次淋巴結病理，多次會診和基因重排，就連最后一次在北京的基因重排檢測，也未能確診。

最初李李的母親只是身上起疹子，但第三次皮膚科治療出院后，更多癥狀出現(xiàn)了，“她渾身沒勁，腿麻，貧血嚴重，脖子淋巴結腫大，體重驟降”，李李帶母親在當?shù)乜h醫(yī)院、市醫(yī)院輾轉求醫(yī)，但多位醫(yī)生并未直接將這些皮膚、淋巴等癥狀與罕見的T系淋巴瘤關聯(lián)起來。

“最終是陸道培的會診專家，綜合根據(jù)各種癥狀和檢查結果——主要是多次皮疹，淋巴結腫大，迅速降體重，還有PET-CT還有血象等，最終才診斷為T細胞淋巴瘤。”李李向《健聞咨詢》回憶。

許多患者確診時已是晚期。

李定綱認為，高善文離世的遺憾之處就在于早期長時間未能得到正確的診斷，由于沒有正確的診斷，所以長期未能進入正確的治療階段，錯失了許多可能性。后來找到正確方案，但沒有時間了。

“當時我爸EB病毒高達8.1*10^9，一位醫(yī)生居然告訴我沒有問題?！敝恢粠Ц赣H看病時刻保持警惕，“一定不要過度盲目聽他人意見，但凡不是醫(yī)生或不具備專業(yè)知識的醫(yī)生都是在誤人性命”。

“AITL在早期特別容易誤診，疾病復雜，許多醫(yī)院在淋巴瘤診治方面的水平也有限，誤診很常見，許多患者直到去世也未能正確的診斷?！崩疃ňV向《健聞咨詢》總結，沒有正確且精確的診斷就沒有個性化、精準化的治療。

“誤診就會誤治，誤治就是試錯，試錯就是死亡，這就是我們這個行業(yè)的特點?！?/p>

2

試錯即死亡

在上海敦復醫(yī)療的卓光嵩看來，高善文已經(jīng)采用了當前一線最優(yōu)治療路徑，只是醫(yī)學既有技術的參數(shù)，也有時間的參數(shù)。

“腫瘤治療最大的分水嶺是早期和晚期，錯過時間窗口，很多療法的療效就會差之千里?！?/p>

得到了正確的診斷，與死神搶時間、非生即死的殘酷闖關才正式開始。

“血液科的疾病，不像實體腫瘤，開刀就能解決大部分問題。在兩三個月甚至半年一年的長周期里，都是血液腫瘤的治療關鍵期，需要根據(jù)療效，不斷調整治療選擇?！鄙虾ｉL海醫(yī)院血液科名譽主任楊建民教授告訴《健聞咨詢》，在所有T細胞淋巴瘤中，AITL也是一個預后比較差的亞型，三年生存率不足50%。

楊建民直言，“這個病，目前沒有特別好的治療方法?！蹦壳芭R床一線治療以CHOP方案為主，也就是幾種化療藥物加一種激素類藥物組成的聯(lián)合治療。

關于高善文的治療路徑，不少人認為應直接使用CAR-T+異基因移植。

但李定綱直言，臨床醫(yī)生們整體考慮的是如何一步一步相對確定地提高患者生存概率，“在治療初期，我更傾向于使用效果明確的成熟藥物、療法，而不是一上來就用只有幾例入組患者、效果還不明確的未上市產(chǎn)品?！?/p>

就像高善文一樣，相當一部分患者對化療不敏感，難以看到療效。“AITL不像一般的淋巴瘤，窮追不舍猛打就行，它的治療需要技巧，要一邊治療，一邊觀察療效，療效不好的話要及時調整方案?！睏罱裾f。

當一線化療療法無效時，擺在患者面前的只能是參與新藥物、新療法的臨床試驗。這些新事物的療效并不確切，但無藥可治的患者們卻只能死馬當活馬醫(yī)賭一把命。

楊建民醫(yī)生觀察到，在化療方案中加入一些其他藥物，效果可能更好。比如加入抗體偶聯(lián)藥物、組蛋白去乙?；敢种苿?、IDH2抑制劑等藥物，效果可能比傳統(tǒng)化療更好。但他也提醒：“只是這些方案的病例數(shù)并不多，隨訪時間也不夠長，療效還無法完全確認。”

CAR-T和異基因移植是不少患者最后的機會。

小八（化名）的父親身患T系混合型淋巴瘤，低劑量化療無效后，幸運地在深圳大學總醫(yī)院完成了異體CD7 CAR-T的回輸，CD7靶點比較少見，但“我爸做CD7靶點的成功了，沒有經(jīng)歷太嚴重的細胞因子風暴，所以當時治療結果出來，醫(yī)生們都覺得是奇跡，大家熱淚盈眶?！?/p>

CAR-T明確的效果大多集中在B系細胞淋巴瘤和白血病領域，對于T系細胞淋巴瘤的治療，仍待臨床試驗?！皩τ贐細胞淋巴瘤，CAR-T把B細胞清除掉后，可以通過補充丙種球蛋白的方式，彌補免疫缺陷。”楊建民醫(yī)生向《健聞咨詢》解釋，“但T細胞淋巴瘤不一樣，癌細胞本身是T細胞，回輸?shù)囊彩荰細胞，兩個T細胞可能打架，所以從藥品設計上難度就更大一些。”

造血干細胞移植門檻則更高，需要在完全緩解的情況下接受移植，不少病人身體條件無法達標。多數(shù)復發(fā)難治的AITL患者，根本等不到完全緩解的機會，連移植的入場券都拿不到。高善文先生就不幸地倒在了這里。

一位參與到CAR-T臨床試驗的藥企工作人員介紹，CAR-T在殺傷腫瘤細胞的過程當中，會釋放一些細胞因子，當細胞因子超出人體負荷之后，就會產(chǎn)生不良反應，導致細胞因子風暴?！八挠绊懸蛉硕悾械膰乐?，有的較輕?！?/p>

“CAR-T回輸后，仍有多種原因可能導致治療失敗?！睏罱窠榻B，患者可能面臨CAR-T治療無效、細胞因子風暴、感染等一系列挑戰(zhàn)。

無論是CAR-T還是骨髓移植都不可避免會面對的一個高風險問題：感染。

小八的父親最終死于銅綠假單胞菌感染?！叭绻野中g后待在無菌病房，感染幾率會低很多。但他身體基礎條件較差，不得不住進ICU，進了ICU就發(fā)生了感染。”小八想起父親的離世至今仍淚不能自已。

“雖然無比遺憾，但每一種結局都是正常的，不斷進步的科技帶來了新的希望，但人類對AITL的認識，還遠沒有成熟到打一針抗生素就能消炎抗感染的程度?！崩疃ňV總結說，面對疑難疾病，醫(yī)生們能做的就是根據(jù)患者情況給出可能的解法，拼盡全力在不確定性中抓住那一點點生命的希望。

抓住是幸運，抓不住是常態(tài)。

3

極限求生窄門

大多數(shù)醫(yī)生為大多數(shù)人的常見疾病而存在，龐大的醫(yī)療系統(tǒng)只為罕見疾病留有一道極窄的小門，“這是宏觀規(guī)律，任何人都逃不過”。

對一些人來說，那道門只能遠遠地看著，望而卻步。

李李現(xiàn)在對治好母親已經(jīng)不抱希望，“我們就在本地醫(yī)院診治，上次會診也只是發(fā)去了資料人沒去北京，北京的醫(yī)院不考慮，經(jīng)濟和精力都不允許；CAR-T這種方案最近在網(wǎng)上看到，但是價格挺貴，肯定承擔不了，所以不考慮這個方案?！崩罾钫f，就當一個比較重的慢性病來治，拉長她的生命時限，讓母親多活幾年，盡量別遭罪。

即便想靠近那道窄門，也要付出代價。

只只看到一位AITL病友在上海某醫(yī)院做完移植恢復正常生活兩年后，決定辭掉工作帶父親去上海做移植?！敖酉聛淼却湫徒Y果、備案長期異地醫(yī)保、租房子、工作的交接、以及移植前資金準備，費用大概50萬左右，對于普通家庭還是有一定經(jīng)濟壓力的，我們前期從確診到化療已經(jīng)花了20多萬，如果沒有醫(yī)保更不敢想要多花多少錢”。

父親患病后，男朋友和只只分手了，她總是請假背后同事也吐槽她。工作的同時，只只還要照顧父親的飲食起居，研究治療方案、醫(yī)療備案政策，辦理報銷流程。

錢和信息，一定程度上能延展這道求生的窄門，但也有限。

小八是一位科技研究從業(yè)者，得知父親確診T系混合型淋巴瘤那天是她的生日。當晚小八就從深圳到廣州，四處奔走，先后去到中山大學附屬醫(yī)院、北大醫(yī)院、深圳市二醫(yī)院、中山大學第八附屬醫(yī)院咨詢。那時，她晚上都不睡覺，瘋狂查資料，幾乎看完了在網(wǎng)上能找到的公布出來的治療案例?！拔覀冞€算拿到一手醫(yī)療信息，所以才會有相對靠譜的判斷，那一般的老百姓呢，就真的只能靠運氣了”。

李定綱說，晚期癌癥診療的底層邏輯與終極價值，不是依靠自己完成所有治療，而是在關鍵時刻知道應該找誰，知道在哪里找到答案，知道如何把全球最優(yōu)質的醫(yī)療資源組織起來。

但有時候資源過多也未必是好事。

“有時候資源過于豐富的患者，反而可能迷失在各方聲音之中?！弊抗忉哉J為，并不是因為AITL技術上難確診，只是罕見，早期癥狀又不是很明顯，一開始可能就沒往這個方向做判斷，“因為高善文的職業(yè)、身份，可能被介紹去不同的醫(yī)院看不同的專家，專家也不會一下子往這么惡性的疾病去設想，反而會降低淋巴瘤假設的可能?！?/p>

在最后，卓光嵩說，“人的認知有局限性，醫(yī)學也有自身的局限性。錯過最佳的時間窗口，高端資源只能拉高最優(yōu)治療的概率，但無法消除惡性疾病本身的生物學惡性特質?！?/p>